{"id":14305,"date":"2026-09-29T08:50:21","date_gmt":"2026-09-29T06:50:21","guid":{"rendered":"https:\/\/sfgrs.de\/wordpress\/?page_id=14305"},"modified":"2026-11-13T12:39:17","modified_gmt":"2026-11-13T11:39:17","slug":"mecfs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sfgrs.de\/wordpress\/index.php\/mecfs\/","title":{"rendered":"MECFS"},"content":{"rendered":"

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ME\/CFS und Schule<\/strong><\/h3>\n

Seit unsere Schule Leonie, die an ME\/CFS<\/strong> erkrankt ist, begleitet, besch\u00e4ftigen wir uns mit der Erkrankung und ihren besonderen Herausforderungen im schulischen Kontext<\/strong>.<\/p>\n

Auf dieser Website m\u00f6chten wir unsere Erfahrungen<\/strong> teilen und anderen Betroffenen, Eltern sowie Schulen und Bildungseinrichtungen Informationen und Orientierung im Umgang mit ME\/CFS geben. Au\u00dferdem wollen wir hier einen kurzen Leitfaden zur Arbeit mit dem Avatar (Telepr\u00e4senzroboter)<\/strong> vorstellen.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Hinweise, Fragen und Antworten:<\/h4><\/div>

<\/i><\/i><\/span>1. Was ist ME\/CFS?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u201eDie Abk\u00fcrzung steht f\u00fcr Myalgische Enzephalomyelitis<\/em><\/strong> \/ Chronisches Fatigue-Syndrom.<\/em> ME\/CFS wird als schwere Multisystemerkrankung verstanden, weil mehrere zentrale K\u00f6rpersysteme gleichzeitig betroffen sind. Neben einer gest\u00f6rten Energieproduktion zeigen sich Ver\u00e4nderungen im Immun-, Nerven- und autonomen Nervensystem. Das Leitsymptom ist die Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise –kurz PEM<\/em>), bei der sich alle Symptome, wie Brainfog, Schmerzen, Schlafst\u00f6rungen Schwindel uvm., nach k\u00f6rperlicher oder geistiger Aktivit\u00e4t deutlich verschlechtern.
\nFast alle Betroffenen leiden unter einer k\u00f6rperlichen und geistigen Entkr\u00e4ftung, die nicht durch vorausgegangene Belastung erkl\u00e4rt werden kann.
\nDiese Erschlagenheit ist rein k\u00f6rperlich bedingt, und nicht psychosomatisch.
\nDie Kombination aus neurologischen, immunologischen und metabolischen St\u00f6rungen f\u00fchrt bei vielen Betroffenen zu erheblichen funktionellen Einschr\u00e4nkungen.
\nMeist wird die Krankheit durch Viren (z. B. COVID19, EBV, Influenza) verursacht, aber auch Bakterien, Parasiten, Impfungen, eine instabile Halswirbels\u00e4ule, Antibiotika der Gruppe Fluorchinolone und Traumata k\u00f6nnen ME\/CFS ausl\u00f6sen.<\/p>\n

Das Leitsymptom PEM:<\/u><\/strong>
\nPEM (Post-Exertional Malaise<\/em>) bedeutet, dass sich die Symptome nach k\u00f6rperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung deutlich verschlechtern. Diese Verschlechterung tritt h\u00e4ufig zeitverz\u00f6gert auf und kann Tage, Wochen oder l\u00e4nger anhalten. Selbst geringe Aktivit\u00e4ten k\u00f6nnen PEM ausl\u00f6sen \u2013 bei manchen Betroffenen kann bereits eine kurze T\u00e4tigkeit wie Duschen dazu f\u00fchren. Typische Folgen sind starke Ersch\u00f6pfung, Schmerzen, Konzentrationsprobleme und eine deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustands. PEM gilt als zentrales diagnostisches Merkmal von ME\/CFS.<\/p>\n

Das Schlimmste an ME\/CFS:<\/u><\/strong>
\nSelbst grundlegende Aktivit\u00e4ten wie Aufstehen, Duschen, Reize wie Licht und Ger\u00e4usche oder ein kurzes Gespr\u00e4ch, k\u00f6nnen zu einer starken Verschlechterung des Zustands f\u00fchren und zur Verst\u00e4rkung aller Symptome.
\nDaher sind viele Erkrankte haus- oder bettgebunden. Schwerbetroffene f\u00fchlen sich h\u00e4ufig wie lebendig begraben und von der Gesellschaft im Stich gelassen.
\nGleichzeitig sehen Betroffene oft \u00e4u\u00dferlich gesund aus, sodass ihre Erkrankung von vielen Menschen untersch\u00e4tzt oder als psychosomatisch abgetan wird.
\nDieses Nicht-Ernstnehmen ihrer Symptome und Lebenssituation (Medical Gaslighting) stellt f\u00fcr viele Betroffene eine zus\u00e4tzliche gro\u00dfe Belastung dar.<\/p>\n

ME\/CFS ist nicht durch Aktivierung heilbar:<\/u><\/strong>
\nW\u00e4hrend sich gesunde Menschen durch Ruhe oder Schlaf erholen, bleibt die Erschlagenheit und Zustandsverschlechterung durch PEM bei ME\/CFS bestehen und kann sich durch Belastung sogar deutlich verschlimmern.
\nViele Betroffene sind so schwer beeintr\u00e4chtigt, dass selbst grundlegende T\u00e4tigkeiten wie Aufstehen oder der Gang zur Toilette kaum m\u00f6glich sind; manche k\u00f6nnen sich zeitweise kaum noch bewegen.
\nZur Veranschaulichung wird oft das Bild eines Akkus verwendet: Gesunde wachen morgens mit einem Akku auf, der zu etwa 100 % geladen ist, und gehen abends mit vielleicht 20 % Restenergie ins Bett.
\nMenschen mit ME\/CFS wachen dagegen oft mit nur etwa 5 % Energie auf und haben am Ende des Tages vielleicht noch 1 % \u00fcbrig.<\/p>\n

ME\/CFS ist keine seltene Krankheit:<\/u><\/strong>
\nLaut der Kassen\u00e4rztlichen Bundesvereinigung gab es im Jahr 2023 etwa 620.000 Behandlungsf\u00e4lle in Deutschland. Das entspricht rund 0,7 % der deutschen Bev\u00f6lkerung \u2013 also etwa 1 von 140 Menschen.
\nDie Dunkelziffer liegt deutlich h\u00f6her, weil viele Betroffene durch die Unf\u00e4higkeit des Gesundheitsystems falsch diagnostiziert werden.
\nBetroffen sind meist j\u00fcngere Menschen und mehrheitlich Frauen.
\n60 % sind arbeitsunf\u00e4hig, 25 % haus- oder bettgebunden. Die leichte Form der Erkrankung ME\/CFS bedeutet bereits 50 % Leistungseinbu\u00dfe.
\nIn der schwersten Form f\u00fchrt ME\/CFS zu einem hohen Grad an Behinderung, bis hin zur vollst\u00e4ndigen Bettl\u00e4gerigkeit. H\u00e4ufig kommen weitere Erkrankungen hinzu wie z.B. PoTS (Posturales Tachykardiesyndrom), MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), SFN (Small Fiber Neuropathie, CCI (Craniocervikale Instabilit\u00e4t),\u2026<\/em>
\nDennoch ist die Krankheit in der \u00d6ffentlichkeit und im Gesundheitssystem weiterhin wenig bekannt, und viele Betroffene erhalten keine oder erst sp\u00e4t eine korrekte Diagnose oder Unterst\u00fctzung.<\/p>\n

Wie ist die Situation der Betroffenen?<\/u><\/strong>
\nDie Krankheit ist vielen \u00c4rzt*Innen unbekannt und die k\u00f6rperlichen Symptome werden oft f\u00e4lschlicherweise auf psychosomatische Ursachen zur\u00fcckgef\u00fchrt. Daher ist die \u00e4rztliche Versorgung mangelhaft. \u2026
\nEs fehlt Anerkennung. Antr\u00e4ge auf Sozial- und Versicherungsleistungen werden oft wegen der mangelnden Kenntnis des Schweregrads der Erkrankung abgelehnt.
\nEs fehlt an Investitionen in die Forschung.
\nObwohl es kein einziges, f\u00fcr ME\/CFS zugelassenes Medikament gibt, gibt es wenig Forschungsgelder. Die \u2026\u00a0 \u201eNationale Dekade gegen postinfekti\u00f6se Erkrankungen\u201c ist ein Schritt in die richtige Richtung, reicht aber nicht. Seit Jahrzehnten ist die Forschung zu ME\/CFS massiv unterfinanziert. Internationale Analysen zeigen, dass Krankheiten mit vergleichbarer oder sogar geringerer Krankheitslast deutlich mehr Forschungsgelder erhalten, w\u00e4hrend ME\/CFS zu den am st\u00e4rksten unterfinanzierten Krankheiten im Forschungsportfolio geh\u00f6rt. Studien zeigen, dass die Finanzierung von ME\/CFS-Forschung nur etwa 7 % dessen betr\u00e4gt, was angesichts der Krankheitslast zu erwarten w\u00e4re.\u201c<\/p>\n

Quelle: https:\/\/liegenddemo.de\/#mecfs<\/a> (Initiative #LiegendDemo)<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2. Warum ist das Thema f\u00fcr Schulen und andere Bildungseinrichtungen so relevant?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Die Erkrankung hat tiefgreifende Auswirkungen auf betroffene Kinder, Jugendliche und auf das Schulleben.<\/p>\n

Viele Betroffene sind langfristig oder dauerhaft schulunf\u00e4hig oder k\u00f6nnen den Unterricht nur in stark reduziertem Umfang (Stundenreduktion) besuchen. ME\/CFS gilt als eine der Hauptursachen f\u00fcr langwierigen Schulbesuchsausfall durch chronische Krankheit.<\/p>\n

Bildungseinrichtungen sind gesetzlich verpflichtet (\u201eSchulpflicht \/ Teilhabe\u201c), allen Kindern und Jugendlichen Teilhabe zu erm\u00f6glichen. Da ME\/CFS-Betroffene oft ans Haus oder Bett gebunden sind, stehen Schulen und Bildungseinrichtungen vor der Herausforderung, alternative Lernformen bereitzustellen.<\/p>\n

Betroffene ben\u00f6tigen passgenaue Unterst\u00fctzungsma\u00dfnahmen (\u201eNachteilsausgleich\u201c), wie z.B. hybriden Unterricht (Zuschalten per Live-Stream \/ Schul-Avatar, sofern es die Belastung erlaubt), stark reduzierte Aufgabenmengen oder z.B. den Verzicht auf Pr\u00e4senzpflicht bei unvorhersehbaren Sch\u00fcben.<\/p>\n

Man sieht den Sch\u00fcler*innen die schwere chronische Erkrankung oft \u00e4u\u00dferlich nicht an (\u201eunsichtbare Krankheit\u201c). Ohne Aufkl\u00e4rung wird das Verhalten (z.B. pl\u00f6tzliche Abwesenheit, extreme Konzentrationsschw\u00e4che, starke Entkr\u00e4ftung) f\u00e4lschlicherweise oft als Schulunlust, Faulheit, psychische Blockade oder gar als \u201eSchuleschw\u00e4nzen\u201c bzw. Schulangst interpretiert. Das f\u00fchrt zu massivem Druck auf Kinder und deren Familien.<\/p>\n

Der Umgang mit Betroffenen f\u00fchrt zu p\u00e4dagogischen und organisatorischen Herausforderungen. An vielen Schulen und Bildungseinrichtungen fehlt es schlicht an Informationen \u00fcber das Krankheitsbild. Lehrkr\u00e4fte und Schulleitungen wissen oft nicht, wie sie mit der extremen Belastbarkeitseinschr\u00e4nkung umgehen sollen.<\/p>\n

Chronisch kranke Kinder laufen Gefahr, sozial isoliert zu werden. Schulen spielen eine Schl\u00fcsselrolle dabei, den Kontakt zur Klasse \u00fcber z,B. digitale Medien aufrechtzuerhalten, um Ausgrenzung zu vermeiden.<\/p>\n

Wichtig:<\/u><\/p>\n

Ein sensibler und informierter Umgang in Schulen und anderen Bildungseinrichtungen sch\u00fctzt Betroffene vor gesundheitlichen Verschlechterungen (denn \u00dcberlastung kann bei ME\/CFS zu dauerhafter Zustandsverschlechterung f\u00fchren) und nimmt Familien die schwere Last, sich neben der Pflege ihres Kindes auch noch gegen Unverst\u00e4ndnis der Schule\/Bildungseinrichtung wehren zu m\u00fcssen.<\/p>\n

Quelle: zusammen gestellt von Thorben Fritz, Ausf\u00fchrungen enthalten KI-Inhalte<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>3. Wie kann eine Schulgemeinschaft unterst\u00fctzen oder helfen?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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ME\/CFS kann den Schulbesuch und die Belastbarkeit einer Sch\u00fclerin stark beeinflussen. Entscheidend ist deshalb eine individuelle und flexible Gestaltung des Schulalltags, die sich am jeweiligen Gesundheitszustand orientiert.<\/p>\n

Infrastruktur<\/strong><\/p>\n