Die ersten Symptome der Erkrankung traten bei unserer an ME/CFS & PoTS erkrankten Schülerin Leonie bereits mit etwa 13 Jahren auf. Sie ist in der Schule immer häufiger synkopiert („umgekippt“) und musste oft von unserem Schul-Sanitätsdienst betreut werden. Da der Puls von Leonie in diesen Situationen oft die Marke von 200 überschritt, wurde manchmal auch der Rettungsdienst hinzugezogen. In dieser frühen Phase der Erkrankung war Leonie mehrfach stationär im Krankenhaus und wurde komplett durchgecheckt mit dem Ergebnis der Ärzt*innen: aus standarddiagnostischer Sicht „Alles OK“, nur der extrem hohe Puls war auffällig. Insgesamt wurde es dann auf ihr Alter und die beginnende Pubertät „geschoben“ mit Verdacht auf einen psychosomatischen Hintergrund – „…das verwächst sich schon wieder; haben wir oft bei Mädels in dem Alter“.

Leider stabilisierte sich ihr Zustand nicht und durch eigene Recherchen von Leonie und ihrer Familie wurde im Herbst 2024 bei einem auf PoTS und andere Dysautonomien spezialisierten Arzt (Herr Dr. Weiss / Mannheim) die eindeutige Diagnose PoTS gestellt. Das war sehr wichtig, da hierdurch notwendige ärztliche Bescheinigungen (z.B. für die Befreiung vom Schulsport) ausgestellt werden konnten. Begleitende Therapien bei Dr. Weiss haben zwar zu Linderung einzelner Symptome geführt, aber der gesundheitliche Gesamtzustand von Leonie wollte sich einfach nicht verbessern. Vor allem die starke Entkräftung nach Belastung wurde immer schlimmer und führte zu erheblichen Fehltagen im Schuljahr 2024/25. Trotz dieser massiven Einschränkungen konnte Leonie die 9. Klasse noch mit einem sehr guten Zeugnis abschließen. Sie war schon immer sehr ehrgeizig und wollte den Grundstein für ihren Traum, einmal Tierärztin zu werden legen.

Da Leonie schon nach der ersten Therapie bzgl. ihrer PoTS-Diagnose merkte, dass da noch ein anderes gesundheitliches Problem bestehen musste, hat sie weiter recherchiert und die Rheumaklinik für Kinder und Jugendliche in Garmisch-Partenkirchen gefunden, die schon seit einigen Jahren über eine auf ME/CFS und ähnliche Erkrankungen spezialisierte Station mit entsprechend spezialisierten und erfahrenen Ärzt*innen und Psycholog*innen verfügt. Die Bewerbung um einen Platz für den 5-wöchigen Klinikaufenthalt ging schon Ende 2024 raus. Ende August 2025 konnte Leonie den 5-wöchigen Klinikaufenthalt dann antreten. ME/CFS wurde ihr dort zweifelsfrei diagnostiziert und sie lernte Strategien (v.a. das sogenannte „Pacing“ – „Energiemanagement“), um mit der Erkrankung, für die es immer noch keine Medikamente bzw. heilende Therapien gibt, im Alltag leben zu können. Da jede körperliche, aber auch mentale Belastung zu einer Verschlechterung der gesundheitlichen Verfassung führen kann, wurde von der Klinik empfohlen, die Notengebung in der Schule auszusetzen und den Schulbesuch erstmal möglichst einzuschränken. Unsere Schulleitung hat in Abstimmung mit Leonie’s Klassenleitung und Familie ein Konzept erarbeitet, um diese Situation erstmal möglichst gut aufzufangen. Die nun anstehende 10. Klasse wurde auf insgesamt 2 Jahre „gedehnt“ und eine Notengebung erstmal ausgesetzt. Da sich die ME/CFS-Erkrankung von Leonie nach dem Klinikaufenthalt immer stärker auf die Magen-Darm-Tätigkeit auswirkte und ihr ein Infekt im Herbst 2025 zusätzlich zu schaffen machte, war eine Schulbesuch vor Ort erstmal nicht mehr möglich. Um den Kontakt zur Klasse und Schule nicht komplett zu verlieren, hat unsere Schulleitung einen Schul-Avatar beantragt der dann auch genehmigt und bis Jahresende 2025 beschafft werden konnte. Damit konnte sich Leonie dann zumindest für einzelne Stunden aus ihrem Bett heraus im Unterricht zuschalten und somit den Kontakt zur Schule, aber auch kleine soziale Kontakte erstmal halten. Leider waren die Auswirkungen der ME/CFS-Erkrankung auf Magen und Darm so gravierend, dass im Februar 2026 ein erster Krankenhausaufenthalt zum Legen einer nasogastralen Magensonde notwendig wurde, um die Grundversorgung von Leonie weiterhin sicherzustellen. Mit den Symptomen einher ging u.a. eine ständige Übelkeit, die auch durch diese Maßnahme nicht in den Griff zu kriegen war.

Im Mai 2026 war ein weiterer Krankenhausaufenthalt mit operativem Eingriff zum Legen einer PEJ-Sonde durch die Bauchdecke in Magen und Darm notwendig. Die OP verlief zwar erfolgreich, aber die sehr anstrengenden und belastenden Begleitumstände durch den notwendigen Krankenhausaufenthalt haben bei Leonie zu einem schweren „Crash“ geführt, aus dem sie sich bisher immer noch nicht erholen konnte. Seit Mitte Mai ist sie bettlägerig im abgedunkelten Zimmer und 24/7 auf Hilfe durch ihre Familie angewiesen. Ihr Zustand ist mittlerweile zwar stabil, aber lt. Auskunft ihrer Eltern noch sehr weit davon entfernt, wieder am Leben teilnehmen zu können. Die Tendenz zeigt leicht „in die richtige Richtung“ und sowohl Leonie, als auch ihre Familie geben nicht auf und kämpfen weiter. An sehr guten Tagen ist auch eine kurze „Teilhabe“ über den Schul-Avatar möglich, natürlich ohne aktive Beteiligung von Leonie. Aber etwas Kontakt zur Schule und Klasse kann sie zumindest halten.

Wir unterstützen Leonie und ihre Familie so gut wir können und möchten gerade mit den Informationen auf dieser Seite auch anderen Betroffenen Familien Unterstützung anbieten, aber auch den Schulen und Bildungseinrichtungen, die bisher noch keine Erfahrung im Umgang mit dieser Erkrankung gemacht haben. Wir hatten schon einige Anfragen anderer Schulen bzgl. der Beantragung des Schul-Avatars, die wir natürlich gerne beantwortet haben.

Quelle: Berichte von Leonies Eltern und eigene Erfahrungen mit Leonie im Schulalltag